Cuando escuché los sonidos de la ciencia ficción y los fuelles de un escáner de resonancia magnética, todo lo que tenía en mente era una afinidad cercana por la experiencia. Como neurooncólogo, a menudo escuché las experiencias de mis pacientes con las máquinas de resonancia magnética, desde ruidos fuertes hasta abismo claustrofóbico, y vi que su ansiedad precedía a los resultados.

Aunque me habían hecho una resonancia magnética anteriormente, esta vez me sentí diferente, probablemente por la cercanía de mi conciencia nerviosa y por la intimidad de tener esta exploración en mi centro hospitalario.

Cuando sonó el teléfono al día siguiente y mi otorrinolaringólogo dijo: “Tienes un neuroma acústico”, de repente suspiré. Dado que mi tía, mi abuela y mi tía habían muerto de lo que probablemente era un glioblastoma, anticipé con cautela el tumor cerebral maligno más aterrador y esperaba que algún día escucharía estas fatídicas palabras. De hecho, todo lo que podía pensar era que mientras no fuera un glioblastoma, aceptaría fácilmente cualquier otro diagnóstico.

Después del diagnóstico, la pizarra en mi mente se perturbó con la preparación de la lista de pros/contras. Destilé mis experiencias con otros pacientes y finalmente decidí continuar con la cirugía inicialmente. Al mismo tiempo, se abrió el abismo en mi cuerpo de médico y paciente: ¿cómo manejaría la cirugía de tumor cerebral y daría un buen ejemplo a mis pacientes al permanecer flexible durante el proceso?

En un fresco día de octubre, entré al hospital, lista para la cirugía de 7,5 horas, sabiendo que perdería la audición del lado derecho y preocupada por mantener mi función facial, pero sobre todo, ansiosa por eliminar el tumor. . Cuando me desperté y descubrí que mi función facial se había conservado en gran medida, me sentí aliviado: siempre he apreciado mi sonrisa. Escuché el zumbido típico después de la cirugía y vomité cuatro veces inmediatamente después de recibir mi primera dosis de esteroides por vía intravenosa. De los cientos de pacientes para los que he recetado dexametasona, nunca he oído hablar de nadie que vomitara, a pesar de este efecto único aparentemente conocido.

Desafortunadamente, esas no fueron las últimas complicaciones postoperatorias. El líquido cefalorraquídeo salado comenzó a gotear por mi nariz y mi garganta, y pasé 12 días en el hospital tratando este problema. Uno de mis asistentes durante una residencia en neurología solía decir que los pacientes complejos en el hospital necesitan hacer “todos los viajes”. Lo mismo podría decirse de mí, como paciente en un drama hospitalario en el que normalmente yo era el que estaba de pie junto a la cama. Aunque estos días en la cama no fueron nada divertidos, el viaje despertó a mi internista, permitiéndome diagnosticar cada nuevo contratiempo y formular un plan de acción.

Después de estar hospitalizado durante 12 días y perder 11 libras durante ese tiempo, me di cuenta de lo vulnerable que uno puede ser después de pasar tanto tiempo en la cama y con tantos días de náuseas y falta de sueño. Los recuerdos de las solicitudes de mis pacientes de ver a un fisioterapeuta me han rodeado más de dos veces por semana. Yo también he estado deseando una mejor posición para comer en la cama. Por primera vez en mi carrera médica, realmente entendí que los pacientes a menudo miden su atención no en acciones facturables y toma de decisiones médicas, sino en una simplicidad predecible.

Elegí las comidas de los días siguientes cada tarde, cronometré las carreras matutinas de mi equipo en una ventana de 5 minutos y miré el reloj todas las noches a las 11 p.m. justo cuando la enfermera me despertaba para tomar mis signos vitales vespertinos. Más aún, procesé mi experiencia en el contexto de mis pacientes, una campana de “ah ha” sonando diariamente con los hechos recién admitidos que me dijeron mientras estaba sentado frente a ellos en la clínica.

Salí del hospital un día soleado de noviembre con la esperanza de volver a casa con la cabeza precariamente envuelta en el asiento trasero. Después de establecerme en mi nueva rutina, mi mente estaba ocupada en volver a mi laboratorio y clínica, sacar mi diagnóstico del centro de atención y reducir todo este viaje a un ruido de fondo. Lo que no esperaba en los días y semanas posteriores a la cirugía fue cuánto afectó esta experiencia a mi trabajo. Como novato, habitualmente transmito diagnósticos de tumores cerebrales o me siento frente a mis pacientes porque me dicen que todo lo que quieren hacer es irse a casa, mientras los ayudo mentalmente a aceptar el cáncer.

Poco a poco, comencé a asomarme al ambiente hospitalario desde el punto de vista del médico paciente, minimizando el ajetreo y el bullicio de la vida cotidiana en las salas y amplificando los cambios que se habían producido en este viaje hacia mis encuentros profesionales.

Recientemente, una paciente tenía miedo de someterse a una cirugía por tumores cerebrales, miedo de lo que sentiría a continuación y miedo del dolor en el lugar de la cirugía. Sin perder un momento, exclamó: “Me operaron igual, y aquí estoy frente a ti, y estoy bien”. Me sentí aliviado por mi paciente, como si nuestra alianza terapéutica se hubiera convertido en un asunto de familia.

Empecé a pensar en cuándo compartir los detalles de mi viaje y a pensar en no compartirlos. Por ejemplo, me doy cuenta de que mi pronóstico para un tumor cerebral benigno puede palidecer en comparación con los tumores malignos intratables que crecen dentro del cerebro de muchos de mis pacientes. Peor aún, mi tratamiento quirúrgico puede entrar en conflicto con sus experiencias y puede ser contraproducente para una relación terapéutica empática. Del mismo modo, tengo cuidado de no cambiar el enfoque de los encuentros de mis pacientes hacia mí: las visitas al consultorio están destinadas a abordar sus inquietudes, no a obligarlos a asumir el papel de proveedores para facilitar mi recuperación.

Incluso cuando no estoy compartiendo mi propia experiencia, he descubierto que las historias de pacientes pueden ser muy emocionantes. Una paciente me dijo recientemente que después de regresar a casa de una cirugía de tumor cerebral, se desmayó en la bañera después de su primera ducha. Dijo que el calor y el agua corriente eran demasiado para ella. Cuando escuché su historia, sentí un eco inmediato. Cuando entré torpemente en la ducha por primera vez después de la cirugía, sosteniendo una barra de cortina para entrar y una barra de toalla para sostenerme en medio de la corriente de agua tibia sobre mi cuerpo, me sentí como un esqueleto torpe. Se sentía algo energizado pero también refrescante, como si el agua hubiera estado limpiando casi dos semanas de escoria de hospital.

A través de estas experiencias, he aprendido que compartir mi historia no está exento de riesgos: compartir en exceso, mostrar mis debilidades e incluso provocar confrontaciones, para mí y para mis pacientes. Incluso me pregunté si estas emocionantes experiencias me distanciarían de mis pacientes y me obligarían a enterrar mi historial médico. Pero después de haber estado en el lado receptor de un diagnóstico difícil, de golpearme la yema del dedo en una máquina de resonancia magnética y sacarme un tumor del cerebro, sé que protegerme de mis pacientes es contraproducente, ya que evita que el interruptor de “encendido” terapéutico se encienda. . Las historias personales de mis médicos y amigos con sordera unilateral o escuchar sobre estrategias para hacer frente a los mareos han sido el combustible en el impulso de recuperación.

Aunque no tengo un algoritmo exacto para decidir cuándo compartir mi propia experiencia como paciente de neurooncología, generalmente confío en las señales de mis pacientes como guía. Algunos pacientes pueden tener miedo de someterse a una cirugía, sin comprender cómo se puede sentir o cómo se verá la cicatriz quirúrgica en las semanas posteriores a la cirugía. Algunos pacientes pueden estar preocupados por el dolor posoperatorio o preguntarse cómo se siente una pérdida auditiva unilateral. En estos casos, encuentro que mi experiencia puede ayudarlos a prepararse para la cirugía, eliminando la preocupación de una cirugía mayor. Hago hincapié en que someterse a una extirpación de un tumor cerebral, recuperarse de una cirugía y aprender a volver a la vida es difícil, pero posible. Hablo de los problemas que he tenido con la sordera unilateral, o de cómo recuperar el equilibrio, o de cómo comer lo mejor posible en el hospital. Hago hincapié en la fisioterapia por sus increíbles beneficios cuando vuelvo al trabajo y a la vida.

Hasta ahora, he compartido mi experiencia con unos seis pacientes que estaban aterrorizados y preocupados por la cirugía de tumor cerebral o su recuperación después de la cirugía. He utilizado mi propia experiencia no para convencer a los pacientes de mis recomendaciones clínicas, sino para arrojar luz sobre un posible camino hacia la recuperación. En todas estas situaciones, siento que compartir ayudó, en lugar de dañar, la relación con mis pacientes.

Si bien no todos los médicos están comprometidos con los viajes de sus pacientes, todos aportamos nuestra propia vida personal a nuestros pacientes, lo admitamos o no. Lo que encuentro más útil cuando miro a través de la lente del año pasado es que un compromiso reflexivo puede hacernos humanos a los ojos de nuestros pacientes. Nuestros pacientes no solo buscan en nosotros nuestras opiniones profesionales, sino también nuestra opinión personal en la dirección correcta de la atención. Compartir experiencia médica de primera mano como paciente o ser querido puede sentirse real para ellos, validando estos puntos de vista y reconfortando a nuestros pacientes durante los períodos de aislamiento para la toma de decisiones.

Como médico, este proceso me ha enseñado que nuestras experiencias pueden ser relevantes para nuestros pacientes y que el compromiso adecuado es una forma poderosa de comunicarnos mejor con nuestros pacientes. Habiendo estado conectado a la máscara de metal en la parte superior de mi soporte de resonancia magnética preoperatoria y despertado por una línea de suturas en forma de C escondidas detrás de mi oreja después de la cirugía, ahora considero que este experimento es quizás la herramienta más útil que puedo traer a mi clínica. .

El Dr. Evan Notch es Profesor Asistente de Neurología en la División de Neurooncología en Weill Cornell Medicine, New York, Presbyterian Hospital. El Dr. Nosh tiene una maestría y un doctorado. Recibió títulos de la Universidad de Temple antes de completar su residencia en neurología en Weill Cornell Medicine y una beca de investigación en neurooncología en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Además de sus esfuerzos clínicos, realiza investigaciones básicas y transformadoras sobre el metabolismo en tumores cerebrales malignos y dirige una empresa que desarrolla tecnologías móviles para la detección clínica de accidentes cerebrovasculares.

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