‘Mover la aguja’ para reducir el estigma y las barreras para los asiáticos del sur con EII
02 de septiembre de 2023
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Con la EII en aumento en la sociedad del sur de Asia, los pacientes enfrentan barreras para el diagnóstico y el tratamiento, falta de seguro, estigma y baja competencia cultural de los especialistas (si es que es posible encontrar un especialista).
Tradicionalmente considerada una enfermedad en el mundo occidental, los datos epidemiológicos publicados en Enfermedad inflamatoria intestinals demostró que aunque la prevalencia de EII es menor en India que en Estados Unidos, la población total de EII en India se encuentra entre las “más grandes del mundo”, con 1,4 millones de personas afectadas en un país de más de 120 millones.
Foto de : Helio
A pesar de estas estadísticas, la EII sigue adoleciendo de una falta de concienciación sobre la enfermedad y conlleva tabúes culturales, conceptos erróneos y estigmas, todo lo cual afecta negativamente la aceptación del diagnóstico, la adherencia al tratamiento a largo plazo y la aceptación de la cirugía de ostomía.
Healio ha trabajado en estrecha colaboración con la organización sin fines de lucro South Asian IBD Alliance para cubrir noticias que destacan los obstáculos únicos que enfrentan los pacientes del sur de Asia con EII en la diáspora india. Los expertos y defensores de pacientes que participan en SAIA se reunieron con Healio para discutir el “rápido aumento” de los casos de EII en el sur de Asia, la oferta cada vez menor de especialistas capacitados en el tratamiento de la EII y las brechas en el seguro médico en la India.
En caso de que se lo haya perdido, Healio recopiló su última entrevista con SAIA, incluida la investigación más reciente de la organización y sus objetivos para mejorar los resultados de los asiáticos del sur con EII.
Preguntas y respuestas: SAIA está trabajando para “allanar el camino a seguir” entre la población del sur de Asia con EII
Siguen existiendo muchas barreras para la atención de los pacientes del sur de Asia con EII; Para abordar los desafíos únicos que enfrenta esta población, la Alianza IBD para el sur de Asia busca aumentar la investigación preventiva y el acceso a la atención.
La South Asian IBD Alliance (también conocida como SAIA) es una organización benéfica multidisciplinaria, sin fines de lucro, dirigida por pacientes y dirigida por médicos que ayuda a mejorar la atención de los habitantes del sur de Asia con enfermedades inflamatorias intestinales. Tina Aswany-Ombrekash, Le dijo a Healio un defensor del paciente y director de SAIA. “Nosotros, como pacientes y médicos, nos hemos unido reconociendo la necesidad única de competencia cultural en el cuidado de este grupo de pacientes, así como en educarlos a ellos y a sus familias para acortar el tiempo hasta el diagnóstico, mejorar la aceptación de tratamientos/cirugía y mejorar en general. calidad de vida.” Leer más.
Vídeo: La formación y la educación avanzadas son fundamentales en la búsqueda de mejorar la atención de la EII en el sur de Asia
En este vídeo exclusivo de Helio, Baracal Deepak, MBBS, MS, FACG, Destaca los numerosos desafíos que enfrentan las personas con EII en el sur de Asia, que incluyen: Especialistas ‘inadecuados’ en EII.
“Actualmente, tenemos pocos centros terciarios de excelencia en el tratamiento de pacientes con EII en la región del sur de Asia, particularmente en la India”, afirmó Deepak, profesor asociado de medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis. “A menudo hay pacientes que viajan largas distancias, incluso desde otros países de esa región, para consultar a estos especialistas”. Leer más.
Vídeo: Los tratamientos caros y la falta de seguro obstaculizan la atención de la EII en el sur de Asia
En este vídeo exclusivo de Helio, Nilanjan Nandi, MD, FACP, Analiza la carga financiera de los pacientes con EII en el sur de Asia, impulsada por diagnósticos y tratamientos costosos y la falta de seguro médico.
“Aunque existe un seguro médico en el sur de Asia, el perfil integral al que estamos acostumbrados en Occidente no lo es allí”, dijo Nandi, profesor asociado de medicina clínica en la Universidad de Pensilvania y miembro de SAIA. “Por lo tanto, existe una enorme carga financiera para los pacientes”. Leer más.
Vídeo: Debemos “hacer avanzar la aguja” para garantizar una atención de calidad para la EII a los pacientes de todo el mundo
En este video exclusivo de Healio, un defensor del paciente de Crohn Madhura Balasubramaniam Analiza cómo las intervenciones de atención a menudo son inasequibles e inalcanzables para el paciente promedio del sur de Asia con EII.
Balasubramaniam, director de educación y defensa del paciente en SAIA, y sus colegas publicaron recientemente un comentario en Enfermedades del sistema digestivo que identificó los desafíos de la atención como oportunidades para la investigación, la educación y la defensa de los pacientes con EII en el sur de Asia. Leer más.
Vídeo: La investigación SAIA tiene como objetivo mejorar la atención y los resultados en pacientes con EII en el sur de Asia
En esta serie de vídeos de Healio, que se centra en la competencia cultural en el tratamiento de la EII, Shaggy Sebastian, MD, FRCP, Analiza la incidencia de la EII en los países del sur de Asia y los avances en la investigación y la atención al paciente.
“Está claro que este rápido aumento de la tasa de infección, que conduce a una propagación compuesta, enfrentará grandes desafíos no sólo a nivel de recursos sanitarios sino también a nivel económico”, afirmó Sebastian, profesor de Gastroenterología en la Universidad de Hull. Hospitales afiliados al Servicio Nacional de Salud de Estados Unidos, pero también a nivel cultural. Reino y copresidente del Comité de Investigación de SAIA. “Y junto con estos desafíos, también surgen oportunidades para estudiar las causas de la enfermedad e identificar los desencadenantes detrás del desarrollo de la EII”. Leer más.
Vídeo: Los desafíos financieros añaden una carga a los pacientes con EII en el sur de Asia
En esta serie de vídeos de Healio, que se centra en la competencia cultural en el tratamiento de la EII, la defensa del paciente Madhura Balasubramaniam Ella comparte su experiencia de vivir con la enfermedad de Crohn en la India.
Balasubramaniam, que también es miembro de la junta ejecutiva de SAIA, dijo que además de los estigmas culturales que enfrentó con la EII, uno de los aspectos más desafiantes de su enfermedad fue la carga financiera para ella y su familia, como el seguro médico. Las políticas en la India no cubren medicamentos ni exámenes y diagnósticos de rutina, como las colonoscopias. Leer más.
Vídeo: SAIA se esfuerza por aumentar el conocimiento sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) para eliminar estigmas culturales
En esta serie de vídeos de Healio, que se centra en la competencia cultural en el tratamiento de la EII, Nilanjan Nandi, MD, FACP, Analiza la importancia de aumentar el conocimiento social y desestigmatizar la EII.
“¿Por qué debería importar esto?” preguntó Nandi, profesor asociado de medicina clínica en la Universidad de Pensilvania y miembro de SAIA. “Como sabemos, la cultura convierte en tabú muchas cosas, incluidas las enfermedades crónicas”. Leer más.
referencia:
- Kedia S y otros. Intest Dis. 2017;doi:10.1159/000465522.
Barreras culturales y estigma en la enfermedad inflamatoria intestinal.
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