Los pacientes con temblor esencial informan altos niveles de insatisfacción con las opciones de tratamiento
Un estudio que analiza las motivaciones de los pacientes para el tratamiento avanzado del temblor esencial idiopático (ET) y la enfermedad de Parkinson con temblor dominante (TDPD) reveló que la mayoría de los pacientes no están satisfechos con las opciones de medicación para tratar su afección. Los pacientes han estudiado bien la ecografía focalizada (FUS), un tratamiento mínimamente invasivo y sin incisiones para la ET; Sin embargo, las barreras para seguir este tratamiento avanzado incluyeron la gravedad del temblor y la falta de voluntad para viajar al lugar del tratamiento.1
El estudio, presentado en la tercera conferencia anual de Terapias Avanzadas en el Movimiento y Trastornos Relacionados (ATMRD) de la PMD Alliance del 22 al 25 de junio de 2024, consistió en un total de 145,286 pacientes con temblor que interactuaron con el equipo educativo de Insightec. La edad promedio de los participantes, recopilada desde agosto de 2015 hasta diciembre de 2023, fue de 71 años. Entre ellos, el 57% tenía un diagnóstico formal de temblor esencial (ET: 44%; TDPD: 13%) y el 43% no.
Dirigido por el autor principal Augusto Greenspan, MD, director médico de Insightec, el estudio recopiló datos sobre datos demográficos, estado de diagnóstico, estado de medicación y satisfacción, impacto de la gravedad del temblor, manejo médico del temblor y consideraciones para opciones de tratamiento avanzadas, como Terapia profunda. Estimulación cerebral y FUS. Finalmente, los resultados mostraron que aproximadamente el 70% de los pacientes con ET y el 70% de los pacientes sin diagnóstico estaban insatisfechos con sus opciones de medicación para el temblor esencial. Es de destacar que casi todos los participantes interesados en FUS (98,8%) habían intentado tomar medicamentos para el temblor, pero, según se informó, la satisfacción fue baja, con menos del 25% en todos los grupos de diagnóstico.
En términos del impacto en la vida diaria, la mayoría de los pacientes con TE calificaron el impacto como moderado (alrededor del 53%). Cabe señalar que más pacientes en este grupo clasificaron su condición como grave (alrededor del 25%) que leve (alrededor del 19%). Entre los que no fueron diagnosticados, más de la mitad de estos pacientes calificaron su condición como leve en términos de su impacto en la vida diaria. Los pacientes con TDPD parecen enfrentarse a la mayor carga del tratamiento: el 25% de los pacientes reportan efectos secundarios adicionales versus menos del 20% de aquellos con ET o pacientes no diagnosticados.
En cuanto al tratamiento médico, el temblor fue tratado casi por igual por neurólogos (46%) o médicos de atención primaria (43%) para los pacientes con TE. En pacientes con TDPD, el temblor fue manejado principalmente por neurólogos (58%). Se encontró que los pacientes no diagnosticados eran tratados principalmente en entornos de atención primaria (47%). Cabe señalar que sólo un pequeño número de pacientes fueron atendidos por un especialista en trastornos del movimiento. Las personas con trastorno límite de la personalidad (TDPD) tienen la mayor experiencia con especialistas en trastornos del movimiento, y aproximadamente el 20 % son atendidos principalmente por este personal.
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Por consideraciones específicas de FUS, la mayoría de los pacientes no se opusieron. Alrededor del 90% de los participantes, encuestados por más de 10.000 personas, dijeron que estarían dispuestos a afeitarse la cabeza, y poco más del 90% indicó que no padecían claustrofobia severa. Además, más del 90% respondió que podían tumbarse boca abajo. En general, las barreras más comunes para seguir un tratamiento FUS avanzado incluyeron la gravedad del temblor (aún no lo suficientemente grave) y la falta de voluntad para viajar al lugar del tratamiento.
Investigaciones anteriores han demostrado que la gravedad del temblor leve a moderado a veces se puede controlar mediante terapia ocupacional, logopedia o psicoterapia, o una estrategia de afrontamiento. Los tratamientos farmacológicos de primera línea incluyen el tratamiento sintomático con propranolol, primidona y topiramato. En casos seleccionados también se ha considerado la toxina botulínica.
En 2022, la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. (FDA) aprobó una indicación ampliada para la plataforma Exablate Neuro de Insightec para incluir el tratamiento de ambos lados del cuerpo en pacientes con ET. El dispositivo, que utiliza ondas FUS, se aprobó originalmente para tratar ET en 2016 y luego recibió aprobación para TDPD en 2018. La última aprobación permite a los pacientes adecuados recibir un segundo tratamiento después de al menos 9 meses de tratamiento. Primer lado.2
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