Cathy Zakowski, Ph.D., Sociedad Nacional de EM, presidió una sesión en la Reunión Anual del Comité de las Américas para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ACTRIMS) de 2024 titulada “Rehabilitación sin límites”. El objetivo de la sesión fue explorar formas de mejorar las experiencias de rehabilitación y los mecanismos de trabajo en rehabilitación en Esclerosis múltiple (EM).

Zakowski se unió Revista estadounidense de atención administrada^® (AJMC^®) para profundizar en este tema. En esta entrevista, analiza la variabilidad de los pacientes, las barreras y los avances futuros en los ensayos de rehabilitación en la EM.

Este texto ha sido editado para mayor claridad y extensión.

Médico Al Jazeera: ¿Cómo tienen en cuenta los programas de rehabilitación para pacientes con EM la variabilidad de los síntomas individuales, la progresión de la enfermedad y las limitaciones funcionales?

Zakovsky: Ése es el sello distintivo de la EM, ¿verdad? Hay diversidad, lo que hace más importante la rehabilitación por parte de un equipo multidisciplinario. Desde fisioterapeutas hasta terapeutas ocupacionales y patólogos del habla y el lenguaje, también hay médicos específicos llamados fisiatras que se especializan en rehabilitación y enfermería, por nombrar algunos.

Lo que sucede es que si un paciente acude a uno de estos expertos, recibirá una evaluación y la evaluación le permitirá a ese experto saber qué intervención en particular es más efectiva, dónde están las debilidades específicas y dónde están las fortalezas. Exploran estas preguntas, hablan con la persona con EM y se aseguran de que se tengan en cuenta sus objetivos. Esto básicamente habla de lo que la rehabilitación puede ofrecer a las personas.

Médico Al Jazeera: ¿Puede analizar las barreras específicas para la rehabilitación de la EM y cómo estas barreras impactan el progreso y el éxito de las intervenciones de rehabilitación de la EM?

Zakovsky: Hay una gran cantidad de barreras, algunas específicas de la EM y otras no. Una cosa en la que la rehabilitación se diferencia de la toma de medicamentos es que requiere mucho esfuerzo. A menudo no sólo hay que llegar a algún lugar para hacerlo, sino que también hay que poner esfuerzo y energía para hacerlo. Muchas veces, las barreras se limitan a llegar al lugar donde se ofrece rehabilitación y asegurarse de contar con el apoyo de familiares y cuidadores para garantizar que llegue allí.

Cuando te dan una intervención de rehabilitación u otra, porque requiere esfuerzo, la gente se siente más agobiada. La fatiga es un síntoma realmente importante y es un síntoma realmente importante que limita la actividad de las personas. Por lo tanto, es muy importante asegurarse de que las personas con EM se den cuenta de que cuando comienzan la rehabilitación, es posible que al principio se sientan más cansados. Pero ese es el juego a largo plazo. La idea es que estas intervenciones deberían afectar (y hay intervenciones que pueden afectar específicamente) la cantidad de fatiga que usted experimenta. Entonces, dale una oportunidad antes de rendirte.

Otras barreras que se me ocurren son los problemas intestinales y de vejiga, que son muy comunes. Esto puede dificultar que las personas quieran abandonar sus hogares. Entonces, tenemos que ser conscientes de eso, programar las cosas adecuadamente para que la rehabilitación se pueda realizar de una manera cómoda y darnos cuenta de que hay investigaciones que intentan mejorar nuestras técnicas para tratar los problemas intestinales y de vejiga.

Los obstáculos que pueden no parecer tan obvios pueden ser simplemente el clima. Por lo tanto, tenga en cuenta que a las personas con EM, cuando hace mucho calor y humedad, les resulta muy difícil moverse. Se cansan y agotan más rápidamente. Si hace demasiado frío, las personas con espasticidad a veces pueden tener más problemas.

Todas estas son barreras para acceder a una clínica de rehabilitación. Con el coronavirus, el uso de la telesalud se ha expandido dramáticamente y, por lo tanto, hay programas que se ofrecen o se ofrecen a través de telesalud. Pero el inconveniente existe, y es que la persona necesita una computadora y necesita acceso a Internet. A veces eso lo hace realmente difícil.

No olvide que las restricciones del seguro suelen ser un obstáculo. A menudo, el seguro cubrirá una determinada cantidad de tratamientos para personas con EM en relación con la rehabilitación. Por lo tanto, es importante que una persona con EM comprenda que los profesionales de rehabilitación pueden brindarle orientación para comprender cuántas sesiones puede tener y poder planificarlas para que pueda utilizar esas sesiones de la manera más efectiva posible.

Médico Al Jazeera: En su opinión, ¿cuáles deberían ser las futuras prioridades de investigación para superar las barreras y las necesidades insatisfechas de la rehabilitación de la EM?

Zakovsky: De hecho, existe una gran necesidad de investigación sobre rehabilitación. Lo primero que me viene a la mente es entender mejor la dosis que necesitamos. Si usa el ejercicio como ejemplo: todos sabemos que debemos hacer ejercicio y las personas con EM no son diferentes; Deben estar activos. Pero no sabemos realmente qué tipo de ejercicio es mejor para una persona con EM que para otra persona. No tenemos un buen control sobre la intensidad ni siquiera sobre la cantidad de tiempo. Todas estas cosas hacen que sea difícil prescribir ejercicio, y lo mismo se aplica a la rehabilitación cognitiva o las estrategias de autocontrol.

Otras cosas que creo que el campo necesita son ensayos prácticos que realmente puedan evaluar estas complejas intervenciones de salud. Es complicado porque decimos que necesitamos hacer ejercicio, lo que a menudo requiere salir al aire libre, aumentar nuestro ritmo cardíaco, todas estas cosas que pueden requerir que nuestro cuerpo funcione de cierta manera. Por lo tanto, debemos asegurarnos de diseñar experimentos para que se puedan realizar de manera que nos permitan responder la pregunta que nos interesa y que se realicen de manera rentable.

También creo que es importante que utilicemos las herramientas digitales que están disponibles ahora. Mucha gente usa un Fitbit o algún tipo de aparato digital que nos permite determinar cuánto movimiento tienen. Esta podría ser una manera de poder monitorear a las personas desde lejos, algo que se está haciendo bastante. Pero poder brindar rehabilitación virtualmente y luego poder obtener datos objetivos, datos cuantitativos, a partir de estas herramientas puede ser un gran cambio en las reglas del juego.

Finalmente, realmente quiero incluir un complemento solo para fomentar los estudios colaborativos; Colaboración en términos de trabajar con otros expertos en el campo para que los expertos en movimiento o fisioterapeutas u ocupacionales trabajen con inmunólogos y genetistas para tratar de comprender cómo diseñar experimentos que nos permitan llegar a algunas de esas preguntas fundamentales y mecanicistas. Además, colaborar con personas con EM y asegurarse de que los ensayos estén diseñados de manera que brinden a las personas la oportunidad de participar de una manera cómoda. Luego, los financiadores incluyen estos estudios para permitirles comprender la justificación y la importancia de los ensayos de rehabilitación.