La enfermedad de Parkinson (EP), que antes se pensaba que era sólo un trastorno del movimiento, ahora se reconoce como una afección compleja y heterogénea con una amplia gama de síntomas. Estos síntomas incluyen aspectos tanto motores como no motores, como bradicinesia, alteraciones del sueño y deterioro cognitivo. A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en los Estados Unidos, muchos pacientes no son diagnosticados o son mal diagnosticados debido a la diversidad de la enfermedad.

Recientemente, generalizado Estancia Publicado en npj La PD mostró que en 2019, solo el 40% de los beneficiarios de Medicare para la PD visitaron a un neurólogo en un año calendario, y solo el 9% de los pacientes acudieron a un especialista en trastornos del movimiento. El estudio reveló que la mayoría de los pacientes con EP no utilizaron los servicios de tratamiento recomendados, como salud mental o fisioterapia, en parte debido a la falta de disponibilidad de atención especializada y diagnóstico preciso. Estos hallazgos desalentadores resaltan varias barreras evidentes dentro del ecosistema de atención del Parkinson.

Para garantizar resultados positivos para los pacientes, la comunidad sanitaria debe priorizar el diagnóstico temprano y preciso de la enfermedad de Parkinson y ampliar las opciones de atención virtual. Al hacerlo, las personas pueden obtener los tratamientos que necesitan en el momento adecuado, lo que conduce a una mejor calidad de vida y un mejor manejo de las enfermedades.

Por qué los pacientes con EP rebotan en el sistema de atención médica

La enfermedad de Parkinson es difícil de diagnosticar porque muchos de los síntomas iniciales son vagos. Los pacientes pueden quejarse de dificultad para dormir durante las primeras etapas de la enfermedad de Parkinson, por lo que su médico de atención primaria (PCP) les sugerirá que tomen melatonina o los derive a un especialista en medicina del sueño. Del mismo modo, los proveedores de atención primaria suelen pasar por alto o diagnosticar erróneamente otros síntomas tempranos, como el estreñimiento y la pérdida del olfato.

También puede haber problemas cognitivos, pero muchos pacientes los ignoran, atribuyendo sus olvidos o problemas de pensamiento a la vejez. Los pacientes también pueden experimentar un aumento de los trastornos del estado de ánimo, pero a menudo son remitidos a un psiquiatra.

Si un paciente muestra síntomas de movimiento, como hombro congelado, disminución de la destreza o rigidez en los dedos de los pies, generalmente lo llevarán a un fisioterapeuta, ortopedista o podólogo. En estos casos, estos especialistas pueden diagnosticar erróneamente al paciente, que finalmente será sometido a una cirugía para solucionar sus problemas en lugar de curarlo de la enfermedad de Parkinson. Si hay temblor, el médico de familia del paciente puede diagnosticarle temblor esencial, una afección más común que la enfermedad de Parkinson.

Debido a que la enfermedad de Parkinson afecta muchos sistemas diferentes del cuerpo, los proveedores de atención primaria a menudo no pueden diagnosticar correctamente la enfermedad de Parkinson en los pacientes. Cuando se le deriva a un especialista, rara vez se trata de un neurólogo o especialista en trastornos del movimiento. En definitiva, el paciente está en constante movimiento por el sistema sanitario, sin ser nunca diagnosticado correctamente de la enfermedad de Parkinson ni recibir tratamientos adecuados para aliviar sus síntomas.

Estandarización de protocolos en personas mayores

Los pacientes mayores de 60 años que experimentan estos primeros síntomas de la enfermedad de Parkinson suelen visitar primero su centro de atención primaria. En muchos casos, sus síntomas en realidad se deben a afecciones distintas a la enfermedad de Parkinson.

Sin embargo, debido a que la enfermedad de Parkinson es uno de los principales trastornos neurológicos, debemos ayudar a los proveedores de atención primaria a utilizar un protocolo estandarizado para los adultos mayores. Supongamos que un paciente se queja de alteraciones del sueño, pérdida del sentido del olfato, estreñimiento o cambios en la forma de andar (que sabemos que son síntomas asociados con la enfermedad de Parkinson). En este caso, los proveedores de atención primaria deben comunicar la posibilidad de que los pacientes padezcan el trastorno de Parkinson y orientarlos en la dirección correcta para recibir atención.

Dos procedimientos que podemos incorporar hoy en un protocolo estandarizado de DP son las pruebas de diagnóstico objetivo y la telemedicina de neurociencia.

Ampliar la atención a los pacientes con EP

Si los pacientes no pueden consultar a un neurólogo o a un especialista en trastornos del movimiento debido a factores demográficos, lo primero que podemos ofrecerles para mejorar la atención son pruebas de diagnóstico objetivas.

Sorprendentemente, una biopsia de piel es uno de los diagnósticos más fiables de la enfermedad de Parkinson, ya que puede detectar depósitos anormales de alfa-sinucleína, que es el sello distintivo de la enfermedad de Parkinson. En comparación con las exploraciones del transportador de dopamina (DAT), este método puede diagnosticar la enfermedad de Parkinson diez años antes, lo que significa que los pacientes pueden someterse a la estrategia de tratamiento adecuada en las primeras etapas de la enfermedad. Afortunadamente, una biopsia de piel es un procedimiento sencillo que se realiza de forma ambulatoria en una clínica médica sin que los pacientes necesiten dejar de tomar otros medicamentos. Si podemos ir más allá y diagnosticar a los pacientes de forma temprana y precisa, podremos garantizar que reciban la atención que merecen.

Luego, podremos ofrecer a los pacientes opciones de telemedicina y contar con especialistas capacitados para ayudar a diagnosticar la enfermedad de Parkinson. Podemos romper fronteras brindando a los pacientes acceso a neurólogos certificados a través de programas en línea o aplicaciones móviles para evaluar si los síntomas de un individuo son atribuibles a la enfermedad de Parkinson u otra afección. En lugar de tener que esperar meses para una visita al neurólogo en el consultorio, los pacientes pueden recibir atención más rápido y desde la comodidad de sus propios hogares. Dado que muchas organizaciones sanitarias ya utilizan la telemedicina en dermatología y psiquiatría, podemos mejorar significativamente los resultados de los pacientes si introducimos la telemedicina en el campo de la neurología y los trastornos del movimiento.

En Estados Unidos, los informes indican que más de un millón de personas viven con la enfermedad de Parkinson. Con toda probabilidad, se trata de una subestimación del número de pacientes con enfermedad de Parkinson en el país debido a diagnósticos erróneos y falta de atención. Para reducir las barreras a la atención, debemos tomar medidas radicales al invertir recursos en protocolos estandarizados, específicamente proporcionando diagnósticos objetivos y opciones de atención virtual. Al hacerlo, podemos aliviar el sufrimiento de muchos pacientes en todo el país y, al mismo tiempo, reducir significativamente la carga social y económica de nuestros sistemas de atención médica.

StrivePD es una aplicación de gestión de enfermedades iOS gratuita y aprobada por la FDA para Apple Watch que recopila pasivamente datos de temblores y discinesia a través de la API de trastornos del movimiento de Apple. Las personas con enfermedad de Parkinson (PwPD) pueden descargar la aplicación y explorar gráficos interactivos para realizar un seguimiento de sus síntomas a lo largo del tiempo y comprender cómo les afectan los medicamentos y la actividad física. Los usuarios obtendrán información para guiar su proceso de atención y tendrán la capacidad de compartir sus datos con especialistas clínicos para una estrategia personalizada. Las personas con discapacidad o cuidadores pueden descargar la aplicación en Tienda de aplicaciones de Apple hoy. Para neurólogos y especialistas en trastornos del movimiento, comuníquese con [email protected] para comprender la progresión de la enfermedad de sus pacientes y obtener información sobre su calidad de vida fuera de la clínica.